portada 2018-05-18T06:51:14+00:00

Autisme, un projecte que normalitza la diversitat

Aquest és un projecte inclusiu que vol normalitzar la situació de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). A través de l’experiència que us proposem, coneixereu persones, famílies i associacions que lluiten dia a dia per trencar murs, expulsar prejudicis i eliminar la visió limitada que existeix sobre el seu món. Ho podreu comprovar amb les històries vitals que anem afegint i incorporant en el relat a través de vídeos i d’altres continguts.
L’Autisme és l’expressió d’una diversitat, per tant, cal referir-se a aquest col·lectiu com a persones no pas amb un trastorn, sinó amb una condició. La Condició de l’Espectre Autista (CEA).

T’atreveixes a iniciar aquest camí al seu costat?

1. Relació 

L’adaptació amb l’entorn i com interaccionar-hi és una de les dificultats de les persones amb Condició de l’Espectre Autista. Els costa d’entendre com és, com funciona i com són les persones que l’integren. En aquest capítol us ensenyem com treballen aquest aspecte l’Associació Asperger Catalunya a través del taller ‘TEA en femení’, una proposta orientada a desenvolupar un seguit d’habilitats que ajuden a l’acceptació social.

Tot el contingut

2. Comunicació 

Per norma general, els persones amb Asperger –un subgrup del col·lectiu amb Condició de l’Espectre Autista- es comuniquen bé i s’expressen correctament. En ocasions, fins i tot, el seu lèxic és exuberant. Per contra, una tercera part mai desenvoluparà el llenguatge. En aquest capítol coneixerem diversos de casos de persones de condició autista, que expliquen la seva experiència vital.

Tot el contingut

3. Rigidesa 

Les persones amb Condició de l’Espectre Autista (CEA) no poden assumir la improvisació, les circumstàncies canviants. Trencar les pautes i la rutina els angoixa i els suposa un fort patiment. Si no han pogut anticipar la nova realitat, el seu bloqueig pot desencadenar una reacció extrema, sobretot si s’han sotmès a una saturació d’estímuls. La societat, per norma general, confon aquestes situacions amb problemes de conducta i educació.

Tot el contingut

4. Autisme en família 

Fins ara hem exposat els tres àmbits en els quals les persones amb condició autista no s’hi adapten adequadament.

Però com és la convivència de pares amb nens o nenes amb Autisme? Com és el seu dia a dia? Quines són les seves angoixes, els seus neguits, les seves preocupacions? Se senten acompanyats i compresos? La societat els dóna els recursos necessaris perquè la seva vida sigui més fàcil?

En el següent capítol entrem a la llar de dues famílies per intentar trobar respostes a aquestes i d’altres preguntes.

Tot el contingut

5. El dret a la diversitat 

La Declaració Universal dels Drets Humans, el Pacte Internacional de Drets Civils i Polítics, el Pacte Internacional de Drets Econòmics, Socials i Culturals, la Carta dels Drets Fonamentals de la Unió Europea, la Convenció dels Drets del Nen,  i específicament, la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat , reconeixen la igualtat  en drets i llibertats de totes les persones.

Això significa que els col·lectius més vulnerables necessiten més recursos i ajuts per poder tenir les mateixes oportunitats que tothom. Contràriament, les persones amb Autisme són un col·lectiu amb inferioritat de condicions respecte a la resta de ciutadans. Necessiten recursos per fer efectius drets bàsics i essencials com ara l’educació, la vida autònoma, la llibertat de moviment, l’accés a la feina, a la justícia i fins i tot, a  la participació política.

Tot el contingut

Preguntes freqüents

Les paraules no expressen l’essència absoluta de l’objecte o el concepte al qual ens referim, sinó que defineixen l’experiència que hi establim amb ell. És per aquest motiu que hi ha famílies i col·lectius que prefereixen parlar de Condició de l’Espectre Autista més que no pas Trastorn de l’Espectre Autista. Conviure amb un ‘trastorn’ és molt més difícil que no pas amb una ‘condició’. De fet, ‘condició’ és una paraula molt més inclusiva i normalitzadora, mentre que  ‘trastorn’, estigmatitza. Per tot això, els col·lectius amb CEA i les seves famílies reclamen un canvi de paradigma.

Les persones amb Condició de l’Espectre Autista presenten un seguit d’alteracions que tenen diverses causes i que no són iguals per a tothom. Amb tot, es poden establir un seguit de característiques comunes. Els àmbits d’afectació més importants són la comunicació, la relació i la rigidesa del seu comportament. El ventall és molt heterogeni i va des de persones que no han desenvolupat el llenguatge fins a d’altres que tenen una gran riquesa expressiva. Des d’individus que poden ser molt intel·ligents fins a d’altres que tenen dèficits cognitius greus.  Els darrers estudis epidemiològics indiquen que afecta a 1 de cada 45 persones i que és més prevalent en nois (els afecta tres vegades més) que en noies. Els Asperger, els “aspis” com els agrada que els anomenin, i que no tenen un sostre en la seva capacitat cognitiva, són un subgrup dins dels CEA però es preveu que aquesta classificació canviï en breu.

Els símptomes de les persones amb Condició de l’Espectre Autista comencen a fer-se evidents ja des de ben petits, durant el primer any de vida.  Pot ser que el nadó no es comuniqui. No interaccioni. Els experts recomanen consultar sempre un especialista abans de treure cap conclusió perquè un retard evolutiu en el bebè no té per què estar relacionat amb la CEA. Inicialment apareixen problemes de psicomotricitat -en la manera de caminar o seure- però les disfuncions es fan especialment evidents en l’àmbit sensorial, com ara el rebuig a qüestions relacionades amb el tacte i les textures (per exemple no suportar les mànigues llargues d’una samarreta). També s’observa un dèficit en el desenvolupament de la parla o de resposta a sons i a la relació social. En aquest sentit, una característica molt comuna és que els incomoda el contacte visual amb el seu interlocutor. També apareixen conductes i accions repetitives i reaccions extremes als canvis. Són només alguns dels símptomes més comuns però la Condició de l’Espectre Autista és molt heterogènia. Cada individu és un món.

Cal considerar que una persona amb CEA necessitarà suport i acompanyament al llarg de la seva vida. Per tant, el diagnòstic precoç és bàsic i la intervenció des del primer moment crítica, perquè el desenvolupament, les connexions neuronals s’estableixen durant el període de creixement de la persona. La Dra. Amaia Hervás, cap de Psiquiatria Infantil i Juvenil de l’Hospital Universitari Mútua de Terrassa, és una de les científiques més importants del nostre país en la investigació de persones amb CEA. Considera que un dels elements bàsics en el tractament és l’estimulació, que  ha de ser natural, motivant i orientada a la interacció. I, a més, s’ha de donar en tots els contextos al llarg de la vida perquè el que aprenen en un espai no el generalitzen en d’altres. La hiperestimulació és necessària per consolidar aprenentatges en tots els àmbits.

Les ajudes per a les persones amb Condició d’Espectre Autista és diversa i sovint es troba escampada per diverses administracions i departaments. Qui millor coneix aquests recursos i els té permanentment actualitzats són les associacions de famílies de persones amb Autisme, la majoria d’elles incloses tan a la Federació Catalana d’Autisme com a la Federació Autisme Catalunya.
Us oferim però un petit catàleg i valoració de llocs web amb l’objectiu que us serveixi per a una primera aproximació i orientació.

(sentir)

(Sentir) és un documental vivencial que entrellaça quatre històries de quatre testimonis diferents. Explicat en primera persona, mostra com experimenta el món una persona amb TEA.

Galeria de vídeos

trencant murs