portada – autisme en família
No hi ha una recepta màgica per conviure amb l’Autisme a casa. Però sí hi ha uns ingredients que són del tot necessaris: de primer i per aquest ordre, amor, paciència. Després, capacitat d’esforç i resistència. I finalment, força i molt de coratge. Aquest capítol el dediquem als pares.
Han après que el temps pràcticament ja no és seu. El destinen a desenvolupar les capacitats i habilitats dels seus fills. Són exploradors a la recerca d’elements que estimulin la possibilitat d’interactuar, comunicar-se i relacionar-s’hi. Tenaços i insistents dins i fora de casa, per a ells cada dia és l’etapa d’una expedició a la recerca d’un objectiu a llarg termini: la independència i l’autonomia dels seus fills i filles quan siguin grans.
“Els podem donar moltes eines. Hi ha nens que fan servir pictogrames, o aplicacions de comunicació augmentativa en una “tablet”. Són els que no parlen, una gran part. En Teo, que sí que parla, ha trobat com comuncar-se gràcies al “photo-booth” de l’ordinador portàtil que té a la seva habitació.” –Maya Castañer
Connectant amb el Teo
La Maya, periodista de betevé, ens explica a través d’una crònica el dia a dia amb el seu fill, el Teo. El seu relat intens i la força dels vídeos que l’il·lustren, ajuden a comprendre d’una manera clara, directa i molt pedagògica com es conviu amb un fill que té autisme i quines estratègies han adoptat per simplificar les coses i connectar-hi.
Aquesta és la seva història:
Soc la mare d’en Teo, la Maya.
En Teo té Autisme. No hi ha graus que el descriguin. Té Autisme, el seu Autisme. Conviu amb ell i ho farà sempre. L’Autisme ens acompanya a ell, i a tot el seu entorn, des que va néixer.
Primer mite que vull trencar. El que diu que una persona amb Autisme no es vol relacionar, que prefereix estar en el seu món. MENTIDA! Senzillament les persones CEA es relacionen d’una manera diferent amb l’entorn. Mireu aquest video: Un dinar familiar qualsevol.
En Teo va començar a dir paraules als tres-quatre anys. Les hi trèiem amb intervenció una a una. La primera paraula que va dir: pompes. Li encantaven les bombolles de sabó i la terapeuta va saber de seguida que havia d’estirar d’aquest fil per aconseguir que parlés. I ho va fer. I després d’aquesta en van venir moltes més. Ara amb 12 anys, en Teo pot parlar molt i fer-se entendre. I ha trobat la seva manera de relacionar-se amb els altres: grava vídeos i passa llista per saber quants som al dinar familiar. Amb cadascú ha sabut trobar el seu propi fil de connexió. Sempre pregunta a tothom com està perquè no comprèn bé els sentiments i li agrada quan algú li diu que està malament o està trist. A ell li fa gràcia. Nosaltres li ho intentem explicar, i també ens adaptem al seu joc. Al seu avi, el fa rabiar canviant la temperatura de l’aire condicionat. Amb el seu tiet Dani juguen a mossegar-se i fer-se pessigolles… Tota la família ha trobat la seva manera especial d’estirar del fil d’en Teo i connectar amb ell. I tots han aconseguit que miri més als ulls, que parli més, que escolti. Sempre amb un somriure i amb molt amor!
La relació amb el seu germà Raül és complicada, no ho podem negar. Però en Raül és un CAMPIÓ DE CHAMPIONS pel què fa a tolerar i aprendre a gestionar les enrabiades del seu germà gran. Amb paciència ha aconseguit esbrinar la manera de divertir-se amb en Teo. I no només això. Tots els amics d’en Raül coneixen en Teo i han normalitzat la seva presència. La millor inclusió possible gràcies a un supergermà com en Raül. L’expert en autisme de la seva escola -i del barri- es guanya més d’una llaminadura per la seva gran capacitat de tenir paciència!
Un altre mite: No es volen comunicar. FALS!
No saben com fer-ho i el seu trastorn els impedeix aprendre-ho naturalment, socialment.
Aquí en teniu una prova.
Però els podem donar moltes eines. Hi ha nens que fan servir pictogrames, o aplicacions de comunicació augmentativa en una «tablet». Són els que no parlen, una gran part. En Teo, que sí que parla, ha trobat com comunicar-se gràcies al «photo-booth» de l’ordinador portàtil que té a la seva habitació. Canvia els filtres perquè li agrada veure’s en diferents colors -la hipersensibilitat sensorial també és un dels factors que acompanyen l’Autisme molt sovint-, parla amb si mateix a través d’aquesta aplicació. Cal dir que jo m’assabento de moltes de les coses que li passen quan repasso els vídeos!!!! A través d’aquestes converses amb si mateix he sabut que vol convidar la seva amiga Anaïs al Tibidabo. O que té tos i no es troba gaire bé. O que el pesto és una eina per millorar la tos, tampoc ho sabia 🙂
Tercera falsa llegenda: NO SÓN SUPERDOTATS!
Però les persones CEA tenen aficions molt restringides a les quals dediquen tota la seva atenció. En Teo és especialista en reproduir amb la seva veu TOTS els sorolls d’un recorregut de metro, durant TOTA la línia. Haig de dir que ho fa amb força fidelitat. Hi pot dedicar hores i hores. Tantes, que no hi ha qui el posi al llit per anar a dormir. De fet, sovint pactem l’hora d’anar a dormir decidint a quina parada de metro ens aturem per ficar-lo al llit.
I he aconseguit fins i tot que en Carles Davó, l’home que posa la veu al «pròxima estació» li gravi un missatge: «Pròxima estació, a dormir». Gràcies a ell, anem a dormir abans!
Aquest és un dels seus RITUALS, una de les parts més complicades de gestionar de l’Autisme, a banda de la conducta. Si vens a interrompre un ritual, sigui perquè s’ha de rentar les dents, perquè hem de marxar, perquè hem de fer deures, saludar, mirar als ulls, parlar, el que sigui, arriben els problemes. Enrabiades, escapades o autolesions. És el cas d’en Teo, de forma ocasional. Per això els treballem. Aquí us deixo un exemple de rigidesa.
“Hi ha molta gent sense diagnosticar. Demanem més mitjans (…) Més gent de salut mental a les escoles. Els professors han de rebre molta més formació, si volem tenir una escola inclusiva” –Joan López
La Núria i el Joan, la lluita d’uns pares per la igualtat d’oportunitats
El segon cas és el de la família de la Núria i el Joan. Tenen tres fills: la Joana, el Pau i el Nil. Tots ells amb Autisme. La vida és plena d’entrebancs però lluiten amb tenacitat, esforç i coratge per superar les dificultats amb paciència i, sobretot, amb molta estratègia.
-Anticipar és el secret per poder sobreviure al CEA –Assegura la Núria.
Així que les sorpreses i la improvisació s’han de deixar de banda per contraproduents. Però conviure amb l’Autisme és molt més que anticipar a curt termini. Significa també voler canviar les condicions presents per garantir el futur. La seva principal preocupació, com la majoria de pares, és què passarà quan ells no hi siguin. Per això reivindiquen recursos i més mitjans per garantir la igualtat d’oportunitats per a tots.
La Núria i el Joan també ens han obert les portes de casa ,perquè plegats, compartim una estona i unes reflexions que no us podeu deixar perdre.
