rigidesa

rigidesa 2018-05-18T06:52:03+00:00

portada – rigidesa

Per a les persones amb Condició de l’Espectre Autista, els canvis suposen un problema. Poden irritar-se i fins i tot, enfadar-se. En aquest capítol veurem com l’aversió al canvi no és una qüestió de conducta sinó el símptoma d’un desordre. Donar eines per saber gestionar aquests canvis serà crític per superar situacions a l’escola i més endavant, en el món laboral.

La  Dra. Amaia Hervás, una de les científiques més importants que estudia la Condició de l’Espectre Autista, ens explica com  l’anticipació i l’adaptació dels contextos són elements bàsics per gestionar la rigidesa.

Darren Bockman

Les càmeres li creen angoixa i ansietat així que l’entrevista la fem amb gravadora.

La imatge del fotògraf Darren Bockman  amb la qual s’il·lustra la seva història, representa la passió per la qual també va ser objecte de mofa a l’escola: tot allò relacionat amb els transports. En aquesta ocasió, els trens.

Al Marc li van diagnosticar Asperger tard, quan tenia 18 anys. Malgrat tot, el diagnòstic va suposar poder orientar adequadament els seus interessos, aptituds i estudis, superant la prova d’accés a la Universitat.

“Jo, a l’etapa de la ESO, hi va haver un moment que, sincerament, és que estava completament perdut” -Marc.

El Marc, un Asperger universitari

La seva mirada és mirall del passat. Un ressò amarg i de vegades dolorós, que encara batega a través de les seves paraules.

De petit vaig patir bastants abusos. Anava amb molta ansietat a classe.

Així comença el seu relat.

-A les classes d’educació física, si es feia algun joc col·lectiu, ho passava malament. No m’acabava d’integrar. A mi em costava, però els altres no és que m’ho posessin fàcil…

Com l’Adrià, ho reconeix amb coratge,  obertament.

-Jo, a l’etapa de la ESO, hi va haver un moment que, sincerament, és que estava completament perdut.

És partidari que aquesta realitat s’expliqui a les escoles.

-L’adolescència és molt difícil perquè és una edat amb molts canvis i moltes vegades hi ha desinterès per allò que realment és important. S’hauria d’intentar conscienciar però no únicament per nosaltres els Asperger, sinó perquè també hi ha persones que no ho són i igualment pateixen bulling.

Té 26 anys.

Intel·ligent, amb gran capacitat expressiva,  va arribar a estudiar el grau d’informació i documentació a la Universitat Oberta de Catalunya.  Però ho va deixar. ‘Pràcticament no treballava perquè no em concentrava’.

L’Asperger d’en Marc sembla invisible a primer cop d’ull,  si no fos perquè exposa alguns dels seus trets més distintius que l’afecten.

-No entenem el sentit literal, jo l’acostumo a entendre bastant, però hi ha  vegades que sí, em costa.

El Marc ha experimentat la sensació de no encaixar, la dificultat d’establir relacions, connexions amb els altres. Malgrat tot, ha tingut la sort de saber quina és la causa del què li passa. Allò que el diferencia dels anomenats ‘neurotípics’.  El diagnòstic, doncs,  és la porta d’entrada a una primera comprensió del què està succeint. I l’ajuda a dimensionar l’esforç i l’energia que cal invertir diàriament per allunyar la tempesta.

Però per a la majoria dels Asperger, aquells que no estan diagnosticats, cada dia plou sobre mullat. La reacció amb el seu entorn, la resposta a determinades situacions, i sobretot, la incapacitat d’estructurar-se, d’executar o dur a terme allò que diuen, asseguren o es proposen, es relaciona sovint amb problemes de conducta.

És una rigidesa que genera incomprensió. De manera equivocada es considera el nen, la nena o l’adolescent  un tossut que no vol fer una cosa, quan en realitat pateix un blocatge davant d’una situació que no sap com gestionar.

I aquesta incapacitat és orgànica, genètica.

“Vénen una mica rebutjats per l’escola, sense amics. La família et diu que ja no volen fer activitats amb la família i desitgen sortir amb gent de la seva edat però no troben a ningú” – José Llorca

Trencant murs

El Marc va arribar a la Fundació Friends el 2012 a través del projecte ‘Educa’, que té com a objectiu donar una alternativa acadèmica a aquells joves que no troben una sortida curricular. Ara hi treballa al departament d’administració. Com la de l’Adrià és també una història d’èxit, però no és l’habitual.

A més de donar suport a les famílies, aquesta fundació desenvolupa projectes que fomenten les relacions, les habilitats socials, l’autonomia i la independència a través de la reinserció laboral de nois i noies amb síndrome d’Asperger.

-Vénen una mica rebutjats per l’escola, sense amics. La família et diu que ja no volen fer activitats amb la família i desitgen sortir amb gent de la seva edat però no troben a ningú.

En Josep Llorca és el coordinador de lleure de la fundació Friends. A ell cau la responsabilitat d’estimular les relacions socials entre joves de la mateixa edat.

-Nosaltres fem molt treball de camp, abordem  el dia a dia, la realitat, anar a un bar, fer un cafè, anar al cine o visitar un museu.

Es tracta d’activitats que acorden plegats i que serveixen per estimular la flexibilitat.

“Es troben més còmodes treballant individualment, amb un ordinador. Així estan molt bé. Allò era directament cara al públic, per on passava molta gent i on s’havien de desenvolupar de cara a la gent” – Gemma Mingot

Deixar de banda la rigidesa, ser flexible als canvis i obrir-se a circumstàncies canviants i noves possibilitats és bàsic per desenvolupar-se en un món en el qual res no és estàtic.

-El primer moment vénen amb inseguretat, amb por, i van agafant autoconfiança. Això els fa sentir millor, tenir més autoestima pel fet de veure que poden realitzar coses que potser abans no s’havien plantejat.

La Gemma Mingot és la responsable laboral de la fundació Friends.  Va estar a càrrec d’una botiga de roba per a noia, un projecte de reinserció laboral que va començar el 2007 i que ha deixat de tenir continuïtat per deixar pas a noves propostes.

La botiga de roba era tot un repte per als nois i noies que hi treballaven perquè suposava una relació social directa.

-Un xoc molt gran. -Afirma

Segons la Gemma, són persones que “es troben més còmodes treballant individualment, amb un ordinador. Així estan molt bé. Allò era directament cara al públic, on passava molta gent i on s’havien de desenvolupar de cara a la gent”.

“Al principi em va costar molt. Per mi era un canvi molt gran (…) Em vaig posar molt nerviosa però poc a poc em vaig anar adaptant” – Karla Bonet

La fundació Friends desenvolupa un nou projecte  per fer de guia a museus i espais culturals. Es tracta d’una proposta que combina les capacitats, com pot ser la memòria,  i àmbits d’interès, com ara la història,  d’algunes persones amb Asperger.

-Com que tenen interessos molt restringits sobre determinats temes, s’especialitzen molt, independentment de les capacitats. Però això no vol dir que se sàpiguen desenvolupar bé en tots els àmbits de la vida.- explica Sussanna Díaz, responsable de comunicació de la fundació Friends. 

La Karla Bonet és guia del monestir de Sant Cugat del Vallès, una feina que va aconseguir gràcies a aquest projecte de la fundació. La seva és també una història d’èxit però, malauradament, no tothom ho aconsegueix.   Segons dades de l’Institut Nacional d’Estadística (INE), la taxa d’ocupació de les persones amb algun tipus de discapacitat es va situar el 2016  només en el 25,1%

En el següent vídeo la Karla ens explica la seva història i, sobretot, la passió per la seva feina.

“L’Autisme també té molt de dèficit d’atenció. Són dispersos, els costa concentrar-se. I també poden ser caòtics. Endreçar l’habitació pot ser un problema. Poden no saber ni per on començar. I de vegades es bloquegen” – Susanna Díaz Casas

El cas de la Karla trenca amb els estereotips que pesen sobre aquest col·lectiu.  Serveix per evidenciar que les persones amb CEA han de tenir un lloc en la societat. Simplement  cal conèixer bé les seves aptituds i habilitats perquè encaixin amb les  necessitats de cada lloc de treball. És cert que no tots els CEA ho podran aconseguir però n’hi ha molts que sí. Aconseguir un lloc de treball és sovint un procés de superació personal en la manera de fer, en la manera d’actuar i estructurar-se.

Ho explica Susanna Díaz Casas, que conviu diàriament amb persones d’aquesta condició.   Ha observat algunes de les característiques que els defineixen.

-Tenen una dificultat a l’hora de desenvolupar les funcions executives. Saber dur a terme allò que tens al cap. En el moment de planificar-se, d’establir prioritats, els provoca problemes a l’escola i el món laboral. Necessiten instruccions molt clares i fragmentades. Això els ajuda de vegades –no sempre- però en línies generals, una de les característiques és aquesta. L’Autisme també té molt de dèficit d’atenció. Són dispersos, els costa concentrar-se. I també poden ser caòtics. Endreçar l’habitació pot ser un problema. Poden no saber ni per on començar. I de vegades es bloquegen.

Des del seu àmbit d’actuació, la vessant comunicativa, la Susanna explica que cal trencar molts estereotips que han quedat fixats en la societat sobre les persones amb Asperger.

“Les rutines els donen molta seguretat, no les pots trencar i si les trenques els has d’avisar amb bastant de temps, però no el suficient per generar-los angoixa”-  Pilar Pérez, mare de la Núria

No és mala conducta és rigidesa

La rigidesa és una de les grans dificultats en el dia a dia de les famílies amb infants diagnosticats d’Asperger. Qualsevol imprevist, qualsevol canvi pot suposar un trastorn important. La Pilar, mare de la Núria, amb dos fills diagnosticats, dóna un exemple quotidià. Quedar-se sense pa pot resultar un daltabaix i es pot traduir en un ‘no, de cap manera, no vaig a comprar-ne perquè he de fer els deures a les 7 i a les 8 m’haig de dutxar. No puc anar enlloc’.

Les rutines els donen molta seguretat, no les pots trencar i si les trenques els has d’avisar amb bastant de temps, però no el suficient per generar-los angoixa- explica la mare de la Núria.

Sens dubte, un autèntic treball d’enginyeria en gestió familiar.

-Molts pares comenten que quan tenen un nadó petit els crida l’atenció que quan surten de passeig  un bon dia que canvien de trajecte, el bebè els munta un ‘pollastre’. Això vol dir que el nen no vol canvis, necessita una rutina. Quan canvien, el nadó es ‘rebota’ moltíssim i ho passa malament. Així es pot detectar la rigidesa però normalment pensen que és una ‘rebequeria’ i no un símptoma.

Per a la doctora Amaia Hervás, l’anticipació és, precisament, una de les tècniques per rebaixar aquesta aversió al canvi.

Següent capítol: Autisme en família →