relació

relació 2018-05-18T06:51:39+00:00

portada – relació

En aquest capítol coneixereu l’esdeveniment que es va fer al Palau de la Música amb la intenció de visibilitzar les persones amb Condició de l’Espectre Autista. El muntatge combinava música, llum i espai amb l’objectiu de provocar un esclat d’emocions. Un giny tecnològic va falsar el que fins aleshores era un dels clixés més estesos que pesa sobre el col·lectiu: la seva incapacitat d’experimentar emocions.

També coneixereu la Pilar,  la mare de la Núria,  que ens explica com un bon diagnòstic millora l’actuació i les relacions vers les persones amb Asperger, una condició que forma part de l’espectre Autista. També podeu escoltar com la Dra. Amaia Hervás, una de les científiques més rellevants del país en l’estudi de les persones amb CEA, trenca els estereotips que pesen sobre aquest col·lectiu. A més, visitem el taller ‘TEA en femení’, de l’Associació Asperger de Catalunya, que treballa en el desenvolupament de les habilitats relacionals.

La necessitat d’un diagnòstic precoç

La Núria té 16 anys. En el seu cas,  les alarmes van saltar quan era petita, en un moment en el qual, segons recorda la seva mare, la Pilar, la nena “era molt moguda i necessitava molta atenció continuada”.

No va ser un camí fàcil.

-La vam començar a portar a l’escola bressol i a partir de llavors ens van dir que la seva manera d’interactuar no seguia els estàndards. Era diferent a la resta. Per exemple, en el moment que feien una activitat en rotllana es quedava fora i feia algunes estereotípies: es gronxava o  feia algun moviment corporal que per a ells no era habitual.

La Pilar reconeix que era la primera filla i no tenien referents com per poder detectar què estava succeint. Ras i curt. Si el que feia era normal o realment s’havien de preocupar.

La Núria va anar creixent. I, novament, van ser els mestres que els van advertir.

-Em van cridar un dia per parlar i m’ho van dir. El seu llenguatge era diferent. No es comunicava de la mateixa manera que els altres nens. Aprenia un text. Era capaç d’explicar el conte però el recitava de memòria i amb la mateixa entonació.

Però malgrat tot, no la van diagnosticar, encara.  No hi havia cap “etiqueta” per explicar i classificar el quadre que presentava la Núria. Tot i reconèixer cert retard en el desenvolupament, els especialistes consideraven  que tot se solucionaria. Que el temps posaria les coses al seu lloc.

La Pilar recorda aquelles explicacions en el context d’una mala experiència.

-Quan vaig anar al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil em vaig sentir observada i jutjada com a mare. Em van demanar si la nena era desitjada, si havia tingut un embaràs normal, si el part havia anat bé, si havia fumat o begut durant l’embaràs… era com buscar l’origen del problema que pogués tenir la meva filla en el meu comportament. Tot això em va sobtar i desagradar.

En el següent vídeo, la Dra. Amaia Hervás, trenca amb els estereotips que pesen sobre aquest col·lectiu.

La Dra. Amaia Hervás és una de les científiques especialitzada en CEA més reconegudes del nostre país. Ha dissenyat instruments de diagnòstic. Considera que la majoria de països han patit una infradetecció molt important respecte a les persones amb Condició de l’Espectre Autista. De fet, explica que l’Autisme no estava en la formació de professionals ni en l’àmbit de la psicologia, ni de l’educació, ni en la medicina en general. Reconeix que és difícil detectar-lo i diagnosticar-lo però creu que, sortosament, aquesta situació s’està revertint.

“Vam notar un canvi en el seu entorn. A l’escola per fi van adonar-se que ella no feia les coses per molestar, ni per enfrontar-se amb ningú, sinó que aquell comportament no el podia evitar” – Pilar Pérez

Conèixer per comprendre

L’atenció que requeria la Núria s’hi afegia la preocupació pel Pau, que no parlava. I va ser a partir del diagnòstic del nen que es va poder entendre què li passava a la Núria. És l’heterogeneïtat dels Asperger. Dos comportaments diferents poden tenir un mateix diagnòstic. Per sort, el Pau se’n va sortir i als cinc anys va començar a expressar-se verbalment.

Tenir un diagnòstic, saber què estava passant realment va ser important.

Per entendre, abans cal conèixer.

-Vam notar un canvi en el seu entorn. A l’escola per fi van adonar-se que ella no feia les coses per molestar, ni per enfrontar-se amb ningú, sinó que aquell comportament no el podia evitar.

Els familiars i persones amb Condició de l’Espectre Autista sovint se senten incompreses per les persones del seu entorn, que  no coneixen ni entenen aquesta condició.  Els pares i mares viuen en una angoixa i patiment constants. Sempre tracten d’anticipar-se a qualsevol situació desagradable que es pugui produir. Evidentment,  tot no es pot controlar, malgrat que es vulgui. I de vegades apareix  aquella ‘persona que t’està mirant de mala manera al súper mentre el nen està fent una escena’, explica la Pilar.

I és clar, quan la situació esclata és impossible evitar el que vindrà després.

-Et mira incòmoda perquè li molesten els crits del nen. I et mira amb cert rebuig i menysteniment perquè el teu comportament no és el de mare autoritària que ha d’educar un fill. A aquesta persona jo li diria que no tota la gent és com ella es pensa que és. Ells no poden assumir les circumstàncies canviants. Per a ells és un patiment constant i hem de comprendre que aquestes persones quan es bloquegen, pateixen.

I conclou:

Ens hem de treure de sobre els prejudicis i mirar el món a través dels seus ulls, els d’una persona que en aquell moment està patint.

“De sobte s’han de reconèixer a elles mateixes amb unes característiques que no tenen les noies del seu entorn. És en aquesta edat que la pressió i demandes socials els provoca un desbordament i no saben com encaixar” -Laia Perant

Els pares no hi seran sempre

Però una vegada s’ha fet el diagnòstic, com cal actuar? Què s’ha de fer perquè les persones amb Condició de l’Espectre Autista es puguin desenvolupar en el seu dia a dia? Com garantir l’estructuració del seu “funcionament”?

-Els pares no hi serem sempre i el que més m’amoïna a mi i a la majoria dels pares i mares és  pensar com es desenvoluparan el dia de demà. Aquesta autonomia que ells podran arribar a assolir és directament proporcional al suport que se’ls doni des de ben petits –explica la Pilar.

Una d’aquestes teràpies que incideix en l’autonomia d’aquestes persones és la que es fa en el taller ‘TEA en femení’, organitzat per l’Associació Asperger de Catalunya. La seva responsable és la psicòloga Laia Peran. Es tracta d’una activitat que té l’objectiu de treballar totes aquelles habilitats perquè les noies siguin més acceptades socialment.  Al capdavall, perquè millorin  la relació amb els altres.

Com ho fan?

Doncs treballen els hàbits saludables i la higiene, fet que incideix directament en la seva imatge. Al modificar-la, els millora l’autoestima. I això facilita la relació amb l’entorn perquè  hi té una repercussió directa.

-Tenen entre 13 i 18 anys. És una època molt complicada per a qualsevol adolescent. De sobte s’han de reconèixer a elles mateixes amb unes característiques que no tenen les noies del seu entorn. És en aquesta edat que la pressió i les demandes socials els provoca un desbordament i no saben com encaixar.

Una circumstància que s’ha de treballar per reconèixer què pot passar i les emocions que es poden generar.

-O això es treballa molt bé perquè se’ls ha fet una anticipació d’aquestes emocions que tindran durant l’adolescència, o pot ser el detonant d’una crisi,  i una causa de la  mala gestió de les seves emocions.

‘TEA en femení’ és un espai de trobada entre noies d’una mateixa condició. L’objectiu és que entenguin que l’Asperger, segons que explica la Laia,  ‘més que una dificultat és una peculiaritat i una manera diferent de comprendre el món, però no pitjor’.

Una sorpresa per a la Núria

Però a banda del taller ‘TEA en Femení’, la Núria també participa d’altres activitats que tenen com a objectiu millorar les seves capacitats i el seu desenvolupament. És en aquest context que s’emmarca l’experiència ‘Asperger’, feta al Palau de la Música, coincidint amb el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger. Abans d’assistir-hi, la Pilar explicava  per què podia ser positiu per a la seva filla.

La Núria no sabia amb què es trobaria al Palau de la Música. De fet, suposava tot un repte perquè les persones amb  Asperger necessiten tenir molt pautat i estructurat allò que esdevindrà. Les sorpreses poden causar angoixa.

‘Asperger’ és un esdeveniment que  invalida el prejudici de considerar les persones amb condició autista orfes d’emocions. Utilitza la tecnologia per visualitzar el que senten. Ho explica el director de Vimena, Carles Valdés.

I aquest va ser el resultat:

Següent capítol: Comunicació →