comunicació

comunicació 2018-05-18T06:49:54+00:00

portada – comunicació

“Jo no tenia present que el fet de ser Asperger signifiqués un rebuig social”

Les persones amb Condició de l’Espectre Autista també es caracteritzen per la seva dificultat de comunicació. No han desenvolupat mecanismes per generar empatia i sovint són el blanc d’assetjaments i males passades dels companys de classe. En aquest capítol conversem amb l’Adrià i coneixerem les conseqüències que ha tingut per a la Raquel  i el Ramon el seu diagnòstic tardà.  A més, veurem com l’experiència al Palau de la Música serveix per establir un context comunicatiu entre la Núria i la seva mare, la Pilar. Finalment, la Dra. Amaia Hervás aprofundeix en els aspectes comunicatius del col·lectiu.

El relat de l’Adrià, una història d’èxit

L’Adrià té 20 anys i en fa cinc que assisteix a les activitats que organitza la fundació Friends, dedicada al desenvolupament i a la inclusió social i laboral de joves amb Asperger.

A l’escola va patir assetjament.

-El que sentia jo és que no era una persona.

Era el blanc de burles i bretolades.

-Jo no tenia present que el fet de ser Asperger signifiqués un rebuig social de manera tan elevada.

Va arribar a la Fundació Friends amb dolor i amb l’autoestima per reconstruir.

Molts dels nois i noies amb Asperger ho passen francament malament a l’escola i els pares viuen amb impotència i angoixa la situació dels seus fills.

-És duríssim veure com a la teva nena no la conviden mai a cap aniversari –explica un pare mentre espera que la seva filla  surti del taller ‘TEA en femení’, de l’associació Asperger de Catalunya.

N’hi  ha que ho viuen en silenci però d’altres, com aquest pare, no es conformen. Explica que ha fet xerrades a instituts i escoles per explicar aquesta diversitat funcional.

Malgrat tot, no hi ha prou prevenció. Ni s’han desenvolupat suficients programes transversals que fomentin la tolerància a l’escola vers aquests col·lectius.

Hi ha situacions que són demolidores però el relat de l’Adrià  és una història d’èxit

“Si hagués sabut abans que tenia Asperger potser no hauria fet de mestra i hauria buscat altres camins més adequats a les meves necessitats i capacitats. Va bé conèixer-se a un mateix per poder donar tot el que tens dins” – Raquel Montllor

Els casos de la Raquel i el Ramon: més de 40 anys sense diagnòstic

La història de l’Adrià és una història d’èxit. Però és una excepció. Segons la coordinadora de l’associació Asperger New Life, Alicia Campos, hi ha molts joves sense cap mena d’assistència ni suport. Estan a casa, tancats. Sols. Sense empara. No treballen ni estudien. D’altres, els seus pares o cuidadors no tenen les eines, ni els mecanismes ni les possibilitats de facilitar-los aquella assistència que els és imprescindible i que serveixi per establir el suport que necessitaran al llarg de la seva vida.

Com més es retarda la intervenció –fruit d’una manca de possibilitats, d’oportunitats o de diagnòstic- més difícil es converteix l’adaptació amb el seu entorn i més caòtica esdevé la seva estructuració personal. Per tant, a més retard, menys possibilitats d’autonomia quan siguin adults.

-Jo només volia ser com els altres.

La Raquel Montllor fa honor al tòpic que pesa sobre els Asperger. És brillant en el seu àmbit d’especialització:  té un màster en Educació Especial, és psicopedagoga, mestra d’Anglès i educadora social.  Però malgrat el seu expedient acadèmic,  ja des de ben petita sentia que era diferent a la majoria.

Notava que no encaixava.

I aquesta incapacitat va desencadenar malestar i dolor. La Raquel recorda experimentar angoixa a partir dels 4 anys,  una emoció que  esdevindria la seva companya de viatge més fidel.

La impossibilitat de comunicar-se i relacionar-se d’acord als cànons establerts era devastador i com moltes persones amb Condició de l’Espectre Autista va patir assetjament a l’escola.  Però la Raquel, tossuda, no va defallir. Es va obstinar en tirar endavant i va provar tota mena d’estratègies.

-Practicava les relacions socials al mirall de casa. Només entenia quan algú estava content o enfadat, la resta de matisos eren invisibles per a mi.

Fins i tot va refugiar-se en la imitació de comportaments per mirar d’integrar-se i passar desapercebuda. Però malgrat tot, res no funcionava.

Van ser 40 anys sense diagnòstic

La resposta va arribar tard, però va arribar. I va ser fruit del seu coratge,  de l’esforç de superació per aconseguir una millor formació.

-Vaig fer les pràctiques del màster al CSMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil) de Terrassa. Allà vaig veure que tenia moltes de les característiques dels Asperger i, per fi, vaig entendre  què em passava.

Tenia 40 anys.

L’impacte del diagnòstic va ser molt fort i la Raquel va caure en depressió.

Amb l’ajuda de la família –està casada i té un fill de vuit anys- va poder sortir-se’n i va decidir que explicaria el seu cas per ajudar a persones com ella. Des de llavors fa xerrades centrades, sobretot, en les dones Asperger i en la inserció laboral en la vida adulta.

-Hi ha molts recursos per a les persones amb CEA en l’etapa infantil i en l’adolescència,  però per a adults i persones grans no hi ha res.

Trobar una feina és un dels moments crítics i més difícils de la vida d’una persona perquè hi ha un vincle directe i profund amb la seva autonomia.  Considera que les persones amb CEA haurien de tenir un acompanyament i assessorament, que existís una mena de ‘tutor’ d’aquest procés per orientar-los i aconsellar-los. I posa com exemple el seu cas personal: l’ofici de mestre.  És una feina que requereix de grans capacitats d’organització i planificació, qualitats que  la Raquel té limitades per la seva condició d’Asperger.

– Si hagués sabut abans que tenia Asperger potser no hauria fet de mestra. Hauria buscat altres camins més adequats a les meves necessitats i capacitats. Va bé conèixer-se a un mateix per poder donar tot el que tens dins.

Demana a l’administració  que destini més recursos.

-Tots els tallers, les teràpies per a persones amb CEA, els assumeixen les famílies amb recursos propis. No hi ha res que estigui cobert a nivell públic.

Només fa 3 anys que la van diagnosticar.  La seva vida ha estat un viatge introspectiu,  llarg i feixuc per trobar respostes  amb  la constatació de l’absència  d’una comunicació adequada per saber i entendre què  estava passant.  El cas de la Raquel Montllor és també un bon exemple que evidencia la importància d’un diagnòstic precoç  per poder orientar la vida de manera adequada.

“A vegades alguna d’aquestes teràpies  sembla  orientar-se  a què el nen sigui com els altres, que sigui ‘normal’. No. L’objectiu no és que el nen sigui ‘normal’. L’ideal és que pugui arribar un dia a ser una persona satisfactòria tan per a ell com per a la societat” – Ramon Cererols

Però el cas de la Raquel no és pas l’únic. Moltes persones viuen i pateixen en silenci la seva condició, un silenci que en ocasions pot arribar gairebé fins a l’edat de jubilació.

Des de jove, en Ramon Cererols va aprendre a conviure amb allò que sentia que no funcionava. Però a un cost molt alt.  Adoptava una màscara per a cada situació i creava personatges per a cada context. Ras i curt: feia el que suposava que els altres esperaven d’ell. Però és clar, en detriment de la seva identitat.

El seu problema era invisible de cara als altres.  Però el patia dia a dia. Contràriament,  tampoc no el va ajudar la seva expertesa i talent. Com que era molt bo en el seu àmbit de treball, a la feina el van promocionar fins que va assolir càrrecs que requerien gestió de personal. Va ser a partir d’aquest moment quan van començar els problemes.

En el següent vídeo, en Ramon Cererols ens explica com ha estat la seva experiència vital.

“La Núria té una manera de parlar molt planera, molt lineal. Això no vol dir que no senti. Simplement li costa transmetre les emocions” – Pilar Pérez

‘Asperger’ un esdeveniment que esperona la comunicació.

Tan la  Raquel com el Ramon no van poder gaudir del suport ni l’atenció que la Núria ha tingut ja des de les primeres etapes de la seva vida,  com ara  l’experiència viscuda al Palau de la Música. Aquest esdeveniment ha esdevingut un estímul més per al seu desenvolupament, un record intens que esperona la seva expressió i comunicació.

-L’ajudarà a tenir un nou tema de conversa i a relacionar-se amb persones perquè tindrà una cosa molt interessant a explicar -exposa la seva mare, la Pilar. -Això la pot ajudar a establir relacions amb altres persones, com els companys d’escola, amb algú amb qui no hi hagi parlat, encara. Pot ser una manera de trencar el gel explicant aquesta experiència.

I adverteix:

-La Núria té una manera de parlar molt lineal, molt planera. Però això no vol dir que no senti. Simplement li costa transmetre les emocions.

En el següent vídeo, la Pilar conversa amb la Núria sobre l’espectacle ‘Asperger’.  Descobrim les emocions que ha experimentat.

La manca de comunicació, un símptoma de l’Autisme.

El cas de la Raquel i la Núria són radicalment oposats. A la Raquel la  van diagnosticar quan ja tenia 40 anys. Aquest fet  li va provocar molts problemes al llarg de la seva vida al no comprendre què li passava. No és el cas de la Núria. Els metges van determinar què tenia quan encara era petita. En el següent vídeo, la Dra. Amaia Hervás reitera la necessitat d’un diagnòstic precoç  i explica com el dèficit comunicatiu observable ja des de ben petits, pot ser crític en la detecció de la CEA. Reclama la necessitat de formació d’especialistes en la matèria i explica els tractaments que es duen a terme a l’inici del desenvolupament dels nens i  les nenes amb diagnòstic.

Següent capítol: Rigidesa →