el dret a la diversitat

El dret a la diversitat 2018-04-03T10:28:03+00:00

portada – el dret a la diversitat

Hem vist com una de les principals angoixes dels pares és qui vetllarà pels seus fills quan ells ja no hi siguin. I no escatimen esforços perquè el dia de demà esdevinguin el màxim d’independents i autònoms possible. L’èxit depèn de molts factors però la intervenció des d’edats primerenques, a l’inici del seu desenvolupament, és crític. D’aquí la importància d’un diagnòstic precoç i, sobretot, de l’existència de recursos suficients per garantir aquesta atenció.

En aquest darrer capítol coneixereu com es treballa per a la inclusió. Com es normalitza la diversitat, un aspecte que no depèn únicament i exclusiva de les persones amb condició autista i les seves famílies, sinó que esdevé responsabilitat de tota la societat, de cadascú de nosaltres. També coneixerem les principals reivindicacions de pares, mares, persones afectades i col·lectius. I veurem quines són les perspectives de futur.

Normalitzar la diversitat

Encara no hi ha els recursos suficients per garantir una atenció adequada a les persones amb Autisme. Sobretot en edat adulta. Sovint l’atenció necessària depèn de l’aportació de diners de  pares, mares, germans i parents.

– Moltes famílies que tenen fills amb molta afectació no tenen els recursos on els seus fills puguin ser atesos. – Ho explica Josep Cruells, metge,  màster en Psiquiatria social i  portaveu de la Federació Catalana d’Autisme.

Considera però, que els grans oblidats són aquelles persones amb Autisme que no tenen discapacitat intel·lectual.  Es tracta de persones que podrien ser autònomes i independents però, malauradament, l’absència d’una atenció adequada desencadena problemes de salut mental afegits i fins i tot el trencament de lligams familiars.

Per altra banda, la manca de diagnòstic fa que sovint es confonguin característiques pròpies de l’autisme com la  rigidesa, el dèficit de comunicació i/o de relació, amb una conducta inadequada. Aquest fet genera encara més ansietat i incomprensió, segons Josep Cruells.

No entendre el món que els envolta i  no saber com comunicar-s’hi genera frustració.  Moltes de les persones entrevistades han explicat que a l’escola  eren víctimes de maltractaments, ja des de ben petits.

En el següent vídeo,  la Dra. Amaia Hervás considera que és tota la societat qui ha de fer front a la discapacitat.

El 46,3% dels alumnes amb Autisme han patit assetjament a l’escola, segons la guia Acoso Escolar y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) (2017), editada per la Confederación Autismo España.

L’escola, el primer pas per a la inclusió social.

La manca de comprensió genera patiment i,  de vegades, esdevenir ‘diferent’ segons els ‘altres’,  comporta riscos.

Segons la guia  Acoso escolar y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) realitzada per la Confederación Autismo España,   el 46,3% dels alumnes amb Autisme han patit assetjament a l’escola . Ho hem vist anteriorment amb les històries de l’Adrià  i el Marc.

Aquesta guia estableix unes pautes de prevenció i detecció de l’assetjament als centres educatius  però és necessari anar més enllà. En aquest sentit, l’escola La Salle Comtal de Barcelona  duu a terme un projecte pedagògic pioner que implica a tots els alumnes, no solament als que requereixen de necessitats especials.

“Totes les persones amb Autisme tenen dret a viure incloses en societat. Totes. No perquè tinguis més o menys capacitats aquests drets s’esvaeixen. I tenim l’obligació com a societat de fer-ho possible. Els pares i les famílies sols ens serà impossible. Necessitem de tota la societat” –Neus Payerol

La necessitat d’una intervenció especialitzada

Però els infants creixen i es fan grans.  I si, malauradament, l’Autisme no s’ha treballat ja des de ben petits, les possibilitats d’èxit són menors pel que fa a autonomia, desenvolupament i adaptació amb l’entorn.

Junts Autisme és una  fundació que acompanya les persones amb aquesta condició des que són infants i  fins que ja tenen edat de treballar.  Reclamen el dret a la inclusió social  i per assolir aquest objectiu consideren necessària una atenció especialitzada.

-Totes les persones amb Autisme tenen dret a viure incloses en societat. Totes. No perquè tinguis més o menys capacitats aquests drets s’esvaeixen. I tenim l’obligació com a societat  de fer-ho possible. Els pares i les famílies sols ens serà impossible. Necessitem de tota la societat –Ho diu la Neus Payerol, mare del Joel, un noi amb autisme que té un 81 % de discapacitat reconeguda.

El Joel participa del programa Escola de vida independent  que ha creat la fundació i  amb el qual treballen  el desenvolupament d’activitats funcionals necessàries. Volen que el  projecte de vida de cada jove sigui en el futur,  el màxim d’autònom possible.

-Nosaltres volem millorar la seva qualitat de vida i que puguin començar a fer activitats laborals com ens han demostrat que fan nois amb dificultats -afirma la Marian Garcia, directora tècnica de Junts Autisme.

Per a la Marian, el cas del Joel és l’exemple que això és possible.

“Mi mayor deseo era que mi hija pudiera ser lo más autónoma e idependiente posible. Pienso que es el mayor legado que le puedo dejar a mi hija” -Alicia Campos

Les persones amb Autisme tenen el dret a poder ser independents i viure soles.  Com hem vist, aquest és, de fet,  el principal objectiu de la majoria de pares i mares amb fills que presenten aquesta condició.

-Mi mayor inquietud era pensar qué será de ella si a mi me pasa algo y, por otra parte, mi mayor deseo era que mi hija pudiera ser lo más autónoma e idependiente posible. Pienso que es el mayor legado que le puedo dejar a mi hija. Y es ahí doncde nace esta idea de piso supervisado que empezó en septiembre de 2016 con tres chicas con Asperger. – Ho explica Alicia Campos, mare de l’Ariadna i fundadora de l’associació Asperger New Life.

Però per garantir el dret a poder ser el màxim d’autònoms i independents  necessiten d’un aprenentatge i d’un entrenament que desenvolupi les habilitats que es necessiten  per al seu trànsit a la vida adulta. La teràpia amb gossos s’ha demostrat eficaç en períodes i moments  en què cal aprendre per poder volar sols.

La Llei d’accés a l’entorn de les persones amb discapacitat usuàries de gossos d’assistència és una normativa que regula fins a cinc tipus de serveis que ofereixen aquests animals. Entre aquests animals hi ha el ca per a persones amb condició Autista. L’animal és educat i ensinistrat per a tenir cura de la integritat física del seu amo, controlar situacions d’emergència i guiar la persona amb aquesta discapacitat.

Quan l’Autisme sobrepassa la família

Com hem vist,  la condició de l’Espectre Autista engloba un ampli ventall de casos  que van  des del subgrup dels Asperger fins a persones severament afectades amb una gran discapacitat intel·lectual i que requereixen una atenció continuada.  Malgrat que són casos molt severs,  i malgrat que les famílies no volen abandonar la convivència amb el seu fill o filla,   sovint la situació els sobrepassa. L’estrès, l’angoixa, l’atenció i la cura continuada impossibilita un nivell mínim de qualitat de vida. Tant per la persona afectada com per aquells que en tenen cura, la salut dels quals, en alguns dels casos,  també se’n ressent.   És en aquestes situacions que la residència es converteix en una de les  opcions a tenir en compte.

“És que de tot ens hem d’encarregar les famílies. Al final és un pes molt gran i si tu ets una persona que tens coneixements o que saps espavilar-te, molt bé. Però quantes famílies hi ha amb pocs recursos econòmics, que els dos estan a l’atur, que tenen molt pocs coneixements acadèmics i que no saben espavilar-se per trobar recursos? N’hi ha moltes”  – Rosa Serrano

Drets que no es poden exercir per manca de recursos

 

Des de la Federació Catalana d’Autisme calculen que el suport addicional mitjà que requereix un nen o nena amb condició autista té un cost mensual de 1.500 euros. I el suport que dóna la administració és del tot insuficient, segons que asseguren.

Al no disposar dels recursos suficients, no tenen les mateixes oportunitats que tothom,  malgrat que tenen els drets reconeguts.  Per tant, no estan en igualtat de condicions.

Per altra banda, en moltes ocasions, tampoc tenen possibilitat d’elecció.  Són altres persones les que els condueixen la  vida sense preguntar-los si els agrada o desagrada la situació en què es troben o trobaran.

La presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, Rosa Serrano,  considera que la manca de fons  s’estén en tots els àmbits.

-Manquen recursos en la salut, en el benestar, en l’educació però també en el que passarà després, en les edats adultes, no només quan són petits. I després falta molta informació i comunicació. Educació respecte a la societat del que és l’Autisme, del que és el Trastorn de l’Espectre Autista. Per molt que es faci, encara hi ha gent que ho desconeix.

Per a la Roser Serrano, la manca de recursos col·lapsa serveis. Falta més formació i professionals especialitzats. Assegura que la universitat no prepara suficientment els futurs mestres en competències d’intervenció psicopedagògica perquè pugin afrontar aquesta diversitat. I que el pes recau bàsicament sobre els pares.

-No hi ha cap teràpia que estigui finançada per l’administració. Ni una. Quan els nens són petits poden anar al CDIAP (Centre de desenvolupament infantil i atenció precoç) . Però als cinc anys, màxim 6 en alguns llocs, alguns als 4,  ja han de plegar.  Però per què marxen tan aviat? Perquè no tenen més recursos i hi ha nens que s’esperen i no poden oferir més hores. I després et trobes de cop i volta que allò no és una teràpia. Van allà (…) i després te n’adones que necessiten més hores perquè la teràpia sigui efectiva. Però això qui t’ho paga? Això t’ho pagues tu! (…) Això no ho paga l’administració…

I pel què fa a la inclusió laboral, Roser Serrano es mostra contundent:

– Oi que és un dret el treball? Doncs ells també tenen dret al treball. I si és un tipus de treball que la persona per dur-lo a terme necessita d’algun suport …  per què de tot ens hem d’encarregar les famílies?

La presidenta de la Federació Catalana d’Autisme assegura que hi ha moltes empreses que els han ofert llocs de treball per a persones amb aquesta condició però els demanen tutors de suport que fa inviable poder cobrir les vacants pel cost que els suposa.

I sentencia:

-És que de tot ens hem d’encarregar les famílies. Al final és un pes molt gran i si tu ets una persona que tens coneixements o que saps espavilar-te, molt bé. Però quantes famílies hi ha amb pocs recursos econòmics, que els dos estan a l’atur, que tenen molt pocs coneixements acadèmics i que no saben espavilar-se per trobar recursos? N’hi ha moltes.

Tornar a l’inici